Kontrowersyjna terapia – Ashley

Źródło: Rzeczpospolita: Ashley zawsze będzie dzieckiem
05.01.2007

Ma dziewięć lat i już nie urośnie. Jest ciężko upośledzona umysłowo, więc jej rodzice w obawie, że nie poradzą sobie z nią w przyszłości, poddali ją kontrowersyjnej terapii hormonalnej

Dziewczynka od urodzenia cierpi na statyczną encefalopatię -chorobę, która zatrzymała jej mózg na poziomie niemowlęcia. Nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić ani jeść. Szanse na poprawę jej stanu są zerowe.

Kontrowersyjna terapia Ashley

Rodzice Ashley, chcąc uniknąć borykania się w przyszłości z ciężką, bezwładną kobietą, zdecydowali się na zastosowanie terapii hormonalnej, zwanej łagodnym ograniczeniem wzrostu. W maju 2004 roku na ich prośbę pediatrzy Daniel F. Gunther i Douglas Diekema z Uniwersytetu w Seattle naszpikowali dziewczynkę estrogenem, wycięli macicę i gruczoły mleczne. Rodzice zagwarantowali sobie w ten sposób, że dziecko nie urośnie i nie osiągnie dojrzałości płciowej.

Zabawa we Frankensteina

„Ashley jest piękną dziewczynką, której ciało rozwija się normalnie. Osiągnęłaby normalny wzrost i wagę. Jednak umysłowo będzie zawsze trzymiesięcznym dzieckiem” -tak na internetowym blogu „Terapia Ashley” tłumaczą swoją decyzję. „Gdyby nasza córka rosła, byłobynam coraz trudniej się nią opiekować. Wegetowałaby w domu, bo nie dalibyśmy rady jej nosić i musielibyśmy ją oddać”.

Na reakcje nie trzeba było długo czekać. Niektórzy oskarżali Gunthera i Diekemę oto, że bawią się we Frankensteina. Potępienie nadeszło także ze strony lekarzy, którzy uznali, że takie metody terapii naruszają ludzką godność i łamią etykę medyczną.

Decyzji rodziców Ashley broni członek zarządu waszyngtońskiego Instytutu Etyki i Nowych Technologii doktor George Dvorsky. Twierdzi, że mniejsze ciało zapewni dziewczynce lepsze życie. – Jej godności nie można naruszyć, bo przecież to ciężko upośledzone dziecko -argumentuje.

Społeczeństwo dla wybranych

Podobnie uważa dyrektor Instytutu James Hughes: – Ta decyzja została podjęta zarówno w interesie dziecka, jak i rodziców. Wielu ludzi uważa, że zatrzymanie wzrostu jest zakłócaniem naturalnych procesów. Lecz zapominają, że medycyna nie ma przecież nic wspólnego z naturą. Najważniejsze jest to, że dziecko skorzysta na tej terapii. Będzie otoczone troskliwą opieką i będzie się wychowywało w sprzyjających warunkach – wyjaśnia w rozmowie z „Rz”.

Dvorsky i Hughes reprezentują tzw. transhumanizm, który jest bardziej ruchem intelektualno-kulturowym niż dziedziną nauki. Transhumaniści chcą stosować najnowsze technologie do poszerzania ludzkich zdolności poznawczych i ruchowych i doeliminowania „niepożądanych efektów” procesu starzenia się, chorób i śmierci.

Jakie są granice eliminowania takich efektów? Gdy medycyna nauczyła się dokonywać sztucznego zapłodnienia, pojawiło się pojęcie „dzieci modyfikowane genetycznie”. Wtedy jednak przynajmniej teoretycznie chodziło o dobro dziecka: oto, żeby było zdrowe i inteligentne. Naukowcy ostrzegali, że zdobycze nowoczesnej medycyny obrócą się wkrótce przeciw człowiekowi.

W 2002 roku lesbijki z USA Sharon Duchesneau i Candy McCullough postarały się, by ich dziecko z zapłodnienia In vitro było głuche tak jak one. Bo tak im było wygodniej. W wypadku Ashley chodzi oto samo: o ograniczenie rozwoju dziecka dla wygody jego rodziców. „Na kilometr śmierdzi mi to tworzeniem społeczeństwa dla wybranych” – podsumował jeden z amerykańskich pediatrów.
ALEKSANDRA RYBIŃSKA, RAFAŁ KOSTRZYŃSKI

Cytaty z bloga rodziców

¦ Ashley jest naszym słodkim aniołkiem. Strasznie ją kochamy.

¦ Jest świadoma swego otoczenia, uwielbia muzykę. Kiedy ją słyszy, próbuje śpiewać i ruszać ramionami. Uczestniczy aktywnie w naszym życiu. Dlatego chcemy jej zapewnić najlepszą możliwą opiekę.

¦ Terapia Ashley ma na celu poprawienie jakości jej życia. Nie chodzi, jak twierdzą krytycy, o naszą wygodę. Najważniejsze to usunięcie dyskomfortu z życia Ashley. Bez organów płciowych nie odczuje negatywnych stron wieku dojrzewania. A dzięki temu, że jej ciało będzie lżejsze, lepiej zniesie całodniowe leżenie w łóżku, a nam będzie łatwiej ją nosić, karmić i kąpać.

¦ Po trzech latach terapii hormonalnej nasza córka waży około 30 kilogramów. Na szczęście osiągnęła już prawie 90 procent możliwej wagi. To dla nas wielka ulga, ponieważ już teraz z trudem ją podnosimy. Na dodatek nie bylibyśmy w stanie znaleźć samochodu dostosowanego do tej formy kalectwa. W tej sytuacji tylko mały wzrost pozwala jej na prowadzenie bardzo aktywnego życia.

Zwyczajny terapeutyczny egoizm

Opieka medyczna nie ma być wcale łatwa, lekka i przyjemna. Nie może też naruszać praw chorego ani ignorować jego potrzeb. A każdy pacjent ma prawo rosnąć i rozwijać się w taki sposób, na jaki pozwala mu jego organizm – ze wszystkimi dobrymi i złymi tego skutkami dla otoczenia. W żadnej mierze nie mogę się zgodzić, że powstrzymanie kogoś w rozwoju fizycznym tylko dla własnej wygody jest do zaakceptowania z lekarskiego punktu widzenia. Oczywiście podejście do terapii lekarskiej zmienia się wraz z rozwojem medycyny, ale jedne innowacje są dopuszczalne, a inne nie. Terapeutyczny egoizm rodziców Ashley zaliczyłbym do tej drugiej grupy. Opieka, którą jest otoczona ta dziewczynka, nie ma nic wspólnego z humanitaryzmem. W imię własnej wygody nie wolnoodbierać przecież komuś jego praw. A już na pewno nie pacjentowi albo własnemu dziecku. Miałbym na ten temat inne zdanie, gdyby rozwój tego dziecka zagrażał jego życiu, ale to przecież nie jest ten przypadek. Sprawa Ashley doprowadziła medycynę na równię pochyłą. Okazało się oto, że w opiece medycznej najważniejszy może być nie ten, kto potrzebuje opieki, ale ten, kto ją zapewnia. To stawia na głowie relacje lekarza z pacjentem. Liczy się bowiem wygoda i tak zwane dobro wspólne. Rozumiem rodziców Ashley, kiedy twierdzą, że łatwiej im będzie zadbać o nią, gdy będzie lekka i niewielkiego wzrostu, ale taka argumentacja nie może uzasadniać poddania dziecka tak drastycznej terapii.

Otmar Kloiber jest sekretarzem generalnym Światowego Stowarzyszenia Medycznego

To była najlepsza decyzja

Zgadzam się, że decyzja rodziców Ashley może szokować. Zawsze gdy mamy do czynienia z jakimś przełomem w sposobie leczenia, pojawiają się opinie, że jest to wbrew naturze albo niehumanitarne. Sam początkowo byłem przeciwny poddawaniu dziewczynki tak niezwykłej terapii. Ale zrozumiałem, że jeśli dwie strony – rodzice i lekarze – zgadzają się na tak radykalny krok, to jest w tym jakaś logika i przede wszystkim wielkie współczucie. Teraz jestem pewien, że to była najlepsza decyzja, jaką można było podjąć. To nie jest, jak niektórzy mówią, dodawanie dziecku jednej niepełnosprawności do drugiej. Ashley nigdy nie będzie chodzić, nigdy nie będzie normalnie funkcjonować, nigdy nie będzie nawet świadoma, jak ciężko jest upośledzona. Dlatego spowodowanie, że nie będzie rosła i że nigdy nie osiągnie dojrza łości płciowej, w niczym jej nie ograniczy. Trudno tu więc mówićo zwiększaniu kalectwa. Wręcz przeciwnie. Terapia będzie miała dla niej same pozytywne skutki. Rodzice będą mogli do końca swoich dni zapewnić jej opiekę na najwyższym poziomie, a ona sama nie będzie nigdy narażona na gwałt. Nie zgadzam się z argumentacją, że środki zastosowane przez rodziców Ashley nie mają nic wspólnego z humanitarną terapią. Etycy medycyny, z którymi rozmawiałem, nie mają wątpliwości, że w wypadku dziewięciolatki z tak bardzo uszkodzonym mózgiem nie ma mowy o żadnej terapii. Przecież nie ma szans na to, aby rozwinąć to dziecko ruchowo czy zwiększyć jego zdolności poznawcze. Gdyby Ashley miała świadomość tego, co się wokół niej dzieje, uznałbym, że zahamowanie jej wzrostu byłoby dla niej krzywdzące. Ale ona nie ma świadomości. not. raf

George Dvorsky jest członkiem zarządu Instytutu Etyki i Nowych Technologii (USA)

Reklamy

2 thoughts on “Kontrowersyjna terapia – Ashley

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s